ילדים – זה קצת אחרת
בערך רבע ממקרי מחלות מעי דלקתיות מופיעות לראשונה בשנות הילדות.
לכאורה קיים דמיון רב בתסמינים ובטיפול בין המחלה שמופיעה בילדות לבין אותה מחלה כשהיא מתפרצת בגיל בוגר. המשותף לכל הגילאים הוא העובדה שניהול נכון של המחלה יניב איכות חיים טובה ושגרת חיים נורמטיבית ככל האפשר. יחד עם זאת קיימים הבדלים מהותיים, המייחדים את אוכלוסיית הילדים הרגישה. 
גנטית יותר - למרות שגורמים סביבתיים וגנטיים קשורים לסיכון מוגבר להופעת מחלת מעי דלקתית בכל גיל, המחלה המופיעה בילדים קשורה להשפעה גנטית חזקה יותר, כיוון שזמן החשיפה הסביבתית שחווה ילד הינו קצר יותר מטבע הדברים. בשנים האחרונות נמצאו גנים חדשים, הקשורים למחלת קרוהן בילדים בלבד ולא במבוגרים. 

מפושטת יותר - בהתאם לסטרס הגנטי המוגבר, מחלת מעי דלקתית בילדים נוטה להיות מפושטת יותר מאשר זו המופיעה במבוגרים. קוליטיס כיבית, מחלה המערבת את רוב המעי הגס, מופיעה ב-80%-70% מהמקרים אצל ילדים, ורק בשליש מהמקרים אצל מבוגרים. בדומה לכך, מחלת קרוהן מפושטת (מעי גס וגם מעי דק - תחתון ועליון) נמצאת בשליש מהמקרים לערך בקרב ילדים לעומת פחות מ-10% במבוגרים. היקף הדלקת קשור לחומרת המחלה, ואכן, מחלת מעי דלקתית המתפרצת בגיל צעיר נוטה להיות קשה יותר ממחלה המופיעה בגיל מבוגר. 

גם בתוך אוכלוסיית הילדים עצמה, הופעת המחלה בגיל צעיר יותר קשורה לעיתים למהלך מחלה סבוך יותר ממחלה המופיעה בבני נוער. ראוי להדגיש כי ילדים רבים חווים מהלך מחלה קל ומבוגרים רבים חווים מהלך מחלה קשה, אך בממוצע - ילדים צפויים לחוות מחלה פעילה יותר. 

מגיבה יותר לטיפול – לעומת האמור לעיל, מחקרים קליניים בהשתתפות ילדים מצביעים על  תגובה טובה יותר לתרופות לעומת התגובה שנמצאה במחקרים מקבילים שנעשו במבוגרים. ממצא זה עלה ממחקרים שבחנו את יעילותן של תרופות ביולוגיות, מווסתות את מערכת חיסון, ושל טיפול בתזונה. סביר להניח שממצא זה אינו נובע מגיל המטופל אלא ממשך המחלה לפני תחילת הטיפול. כאשר משך המחלה קצר יותר (ומטבע הדברים זה שכיח יותר אצל ילדים) - יעילות הטיפול גבוהה יותר. מכאן נמצא ההיגיון בבסיס הטענה, שכדאי לטפל במחלה באופן אגרסיבי בשלב מוקדם ולא לחכות שתסתבך - כך ניתן להגדיל את סיכויי הצלחתו של הטיפול ואולי אף להפחית את שיעור הסיבוכים העתידיים. בכל מקרה, אופן הטיפול נקבע פרטנית, היות וכל מקרה נבחן לגופו, בהתאם לדרגת המחלה, היקפה, והימצאות משתנים המנבאים את מהלכה.

פגיעה בגדילה
נושא הגדילה, שאינו רלוונטי כלל במבוגרים חולי מחלת מעי דלקתית, הוא אחד המאפיינים החשובים ביותר בילדים חולים. פגיעה בגדילה מופיעה בערך אצל מחצית מהילדים חולי קרוהן שחלו לפני גיל ההתבגרות. לעומת זאת, בקוליטיס כיבית, הגדילה כמעט תמיד תקינה ומקבילה לצמיחתם של ילדים בריאים. 

הפגיעה בגדילה נובעת בעיקר ממתווכים דלקתיים, המופרשים מהרירית הדלקתית, ומפריעים לפעולה התקינה של הורמון הגדילה. גורמים נוספים הפוגעים בגדילה כוללים: טיפול בסטרואידים לתקופה ממושכת, וחסרים תזונתיים הנובעים מבעיות ספיגה או מאכילה לא מספקת. חלק מהילדים יפצו על החסר בגדילה בהמשך ההתבגרות, כך שהגובה הסופי לא ייפגע. עם זאת, בהיעדר טיפול מתאים, לא כל הילדים החולים בקרוהן יגיעו לגובהם הצפוי. הרופא המטפל בילדים חולי קרוהן עוקב בקפדנות אחר גדילתם, ומשקלל את הממצאים בהחלטות הטיפוליות. לדוגמה, כשנצפית גדילה פגועה, יש להימנע מטיפול ממושך בסטרואידים, להוסיף פורמולות מזון, להשלים חוסרים תזונתיים, ולהתחיל טיפול תרופתי אגרסיבי שמרפא את הדלקת ברירית ובהתאם לכך מעודד גדילה. גיל המטופל, שלב ההתפתחות המינית וגיל העצמות (המודגם בצילום כף יד), יסייעו לרופא להחליט כמה זמן נשאר בחלון ההזדמנויות של הגדילה, וכנגזרת מכך - עד כמה יש לנקוט בטיפול אגרסיבי. בכל מקרה, ייעוץ תזונתי פרטני הניתן ע"י צוות רב תחומי חשוב מאוד לגדילה תקינה.

פגיעה בצפיפות העצם
גם צפיפות העצם עלולה להיפגע כתוצאה ממחלת מעי דלקתית, כשהתופעה שכיחה יותר במחלת הקרוהן מאשר בקוליטיס כיבית. סוגיית צפיפות העצם חשובה בעיקר כשמדובר בילדים, שכן בתקופת הילדות מסת העצם נבנית עד שהיא מגיעה לשיאה סביב גיל עשרים. היות שמגיל עשרים מסת העצם הולכת ומתדלדלת, יש חשיבות רבה להגיע לשיא הגבוה ביותר האפשרי, כדי לוודא קיומה של בריאות עצם גם בגיל זקנה. לפיכך, מומלץ לבדוק את מסת העצם של ילדים עם מחלת קרוהן, בייחוד במחלה עם מהלך פעיל, של ילדים עם משקל ירוד, ושל ילדים שטופלו זמן ממושך בסטרואידים. הטיפול כולל שמירה על רמת ויטמין D תקינה, תזונה מאוזנת מועשרת בסידן, ופעילות גופנית נושאת עצם.

טיפול תזונתי – משמעותי בילדים
מכיוון שתופעות של פגיעה בגדילה, תת משקל ופגיעה בעצם, הינן משמעותיות יותר בהקשר לילדים לעומת מבוגרים, אנו משתדלים לטפל בדלקת באופן שישפר גם אותן. לפיכך, טיפול בתזונה שכיח אצל ילדים חולי קרוהן אפילו כקו טיפולי ראשון לשימור רגיעה (טיפול כזה כמעט חסר תועלת בקוליטיס כיבית כטיפול בדלקת עצמה, אם כי שמירה על תזונה מאוזנת עשויה לסייע לשיפור התסמינים). 
הטיפול המדובר ניתן בפורמולה נוזלית בלבד (כגון: אליטרק, מודולן, פדיאשור, נוטרן, אנשור וכד') ללא כל תוספת מזון אחרת. טיפול זה נמצא שווה ביעילותו לסטרואידים אם ניתן למשך 10-6 שבועות. יתרה מכך, הטיפול התזונתי מרפא את הדלקת בדופן המעי ברוב המקרים, בעוד ריפוי כזה יתרחש רק בשליש מהמקרים של טיפול בסטרואידים (גם אם חלה הטבה קלינית משמעותית). נראה כי טיפול תזונתי כמתואר, יעיל יותר בילדים מאשר במבוגרים, וייתכן שגם כאן הדבר קשור למשך המחלה ולא לגורם הגיל. 

טיפול תזונתי כחלופה לסטרואידים אינו מהווה משימה קלה מבחינת הילד, אך הוא אטרקטיבי במיוחד לטיפול גם במצבי חסר תזונתי, פגיעה בגובה או בעצמות. הסתייעות בצוות רב תחומי הכולל מומחה למחלות מעי דלקתיות בילדים, עו"סית, אחות ודיאטנית ייעודיים למחלה - חשובה להצלחת הטיפול והתמיכה במשפחה בזמן הטיפול. זהו הטיפול היחיד במחלות מעי דלקתיות שנמצא יעיל ללא תופעות לוואי.

הקושי הרגשי של בני הנוער
הטיפול התזונתי הוא רק אחד מיני שאר הטיפולים במחלת מעי דלקתית, הגובים מחיר של התמודדות יומיומית מצד ילדים ובני נוער. חולי מחלות מעי דלקתיות נמצאים בסיכון מוגבר להתפתחות קשיים רגשיים כולל מצבי עקה, מתחים ואף בדידות. הדבר משמעותי יותר במתבגרים, שהמחלה עלולה לגרום להם (לא בהכרח כמובן) לפגיעה בדימוי הגוף עקב גדילה איטית, משקל ירוד, התבגרות מינית מאוחרת, מיחושים שונים, תסמינים הקשורים לאזורים אינטימיים, שלשול  וכיו"ב. אי הוודאות לגבי מועדי התפרצות המחלה, תופעות הלוואי של התרופות, האשפוזים והפחד מהעתיד, פוגעים אף הם בתהליך הטבעי של מציאת ה"אני" בתוך החברה. שינוי כזה באיכות חייו של המתבגר עלול להשפיע על המשפחה כולה, שלא תמיד מצוידת בכלים הנכונים להתמודדות עם האתגרים. 

נמצא כי פחות ממחצית מהילדים שחולים במחלות מעי דלקתיות, מתמידים בלקיחת תרופות - ממצא המתיישב עם הקושי של ילד להבין את המחלה, ועם מצבו הרגשי. מנגנוני תמיכה טובים מעלים את ההתמדה בקבלת הטיפול ובהתמודדות חיובית עם הקשיים.
סדנאות תמיכה יוצרות הזדמנויות להיפגש ולחלוק את הניסיון והפחד עם ילדים נוספים. המודל התמיכתי שפותח במרכז למחלות מעי דלקתיות בילדים בבית החולים שערי צדק בירושלים, כולל קבוצות מובנות ונפרדות של הורים ובני נוער (שתיים לבני הנוער לפי קבוצות גיל, ואחת להורים).
המשתתפים דנים בנושאים הקשורים למחלה ולחיים איתה. מחקר שערכנו העלה כי לאחר שנת התערבות אחת כזו, בני הנוער דיווחו על שיפור ביכולת ההתמודדות עם האתגרים שהמחלה מציבה, הפחתת התחושה השלילית כלפי המצב התחלואתי, היענות טובה יותר לטיפול, ושיפור באופן שבו הם תפסו את עצמם בהקשר הבריאותי.

החלטות טיפוליות ומעקב – ילדים לעומת מבוגרים
ההחלטות הטיפוליות שנעשות עבור ילדים חולי קרוהן וקוליטיס כיבית, שונות לעיתים קרובות מאלו המתקבלות עבור מבוגרים. השיקולים לגבי עיתוי ואופן השימוש בתרופות השונות – מיוחדים לכל קבוצת גיל. יתרה מזאת, שנות דלקת עתידיות רבות קשורות לאפשרויות מוגברות לסיבוכים, ובהתאם נדרש טיפול אפקטיבי שיש לאזנו מול תופעות לוואי מצטברות תוך שקילת כל מרכיבי המחלה ומאפייניה. במבוגרים החלטות אלו מסתמכות לעיתים קרובות על בדיקות אנדוסקופיות.

בדיקות אלו חשובות במצבים שונים גם אצל ילדים, אך בשל היותן חודרניות יותר אנו משתדלים לבסס את המעקב בילדים על בדיקות עקיפות עד כמה שניתן, כגון בדיקות דם, בדיקות סמנים דלקתיים בצואה ובדיקות הדמיה. בהקשר זה חשוב להדגיש כי אנו מנסים, במיוחד בילדים, להימנע עד כמה שניתן מבדיקות הקשורות לקרינה, כגון טומוגרפיה ממוחשבת, ולהעדיף בדיקות כגון אולטרה סאונד ו-MRI , שאינן כרוכות בקרינה מייננת.

האחריות גדלה עם הגיל
מכלול שיקולים אלה ואחרים מכתיבים טיפול מיטבי, שיתבצע באופן פרטני ובקשר קרוב עם הרופא המטפל. כבוד הדדי ושקיפות בין הרופא לילד/ה וההורים, חשובים מאין כמותם לביסוס קשר של אמון והיענות לטיפול. חשוב מאוד לבקש ולקבל הסברים "בגובה העיניים", ואף לשתף את בני הנוער בתהליך קבלת ההחלטות. קל יותר לבצע הוראות אם קדמו להן ברירות ואם קיימת הבנה בסיסית של השיקולים שהובילו להחלטה.

על פי תפיסה זו, מן הראוי שהטיפול בילדים ובבני נוער עם מחלות מעי דלקתיות, יכלול תכנית העברת רמת אחריות הולכת וגדלה לטיפול במחלה אל החולים עצמם. בגילאים שונים מצופה מן הילד לדעת מה היא מחלתו הבסיסית, מה הם הטיפולים אותם הוא מקבל, ובהמשך הוא אף אמור להתמצא במינונים. גם האחריות על נטילת תרופות שנתונה תחילה בידי ההורים, צריכה לעבור לקראת סיום גיל ההתבגרות לידי בני הנוער עצמם. התהליך צריך להיות מוטמע בכל פגישה עם הרופא, כך שבהגיע המטופל לגיל הבגרות, השיחה תתמקד באופן טבעי בנער/ה ולא בהורה המלווה.

טיפול פרטני בהתאם לגיל
יחד עם כל האמור לעיל, חשוב לזכור שילדים חולי קרוהן וקוליטיס הם לא מבוגרים קטנים, ולכן יש לנהוג איתם אחרת. יש שיקולים ייחודיים המחייבים טיפול פרטני לכל חולה בהתאם לגיל הכרונולוגי, הפיזיולוגי וההתפתחותי. יש יתרון למעקב ולטיפול במחלות אלו במסגרת מרכז ייעודי לילדים, עם צוות רב תחומי המנוסה בשיקולי הגיל הייחודיים, ואשר מסוגל לספק למטופל ולמשפחתו תמיכה ומידע מקיף ומותאם לכל שלב.

מכוונים למטרה – לחיות טוב
בשורה התחתונה של מאמר זה, חשוב מאוד לציין ולזכור: גם בילדים ובני נוער, ברוב המכריע של המקרים אנו מצליחים להשרות רגיעה מלאה וטובה, ולנתב לאיכות חיים ושגרת חיים מצוינות. מטרתנו היא לוודא שהילדים ובני הנוער יתמודדו עם מחלתם בצורה הטובה ביותר,  יגשימו את מאווייהם ולא יחיו בתחושת החמצה כלשהי. לשמחתנו, המציאות מוכיחה כי השגת מטרה זו היא בהחלט בגדר האפשרי.