הטיפים שעושים יותר מטיפת הבדל
כילדים שחולים במחלות מעי דלקתיות, אתם מטופלים כיום באופן המאפשר לכם לחוות מינימום של פגיעה בשגרת חייכם. אתם מקבלים טיפול תרופתי, נתונים למעקב רפואי, ונהנים מליווי של אנשי מקצוע שמייעצים ומסייעים לכם. עם זאת, וליתר ביטחון, ריכזנו עבורכם (ועבור הוריכם) מספר טיפים חשובים, שעשויים לתרום תרומה משמעותית להצלחת הטיפול ולמניעת סיבוכי המחלה. לנוחיותכם, חילקנו אותם ל"מצוות עשו ואל תעשו".

עשו!

1.    שמרו על תזונה בריאה, אך אל תגזימו
טיפול תזונתי המשתמש בפורמולות הינו יעיל מאוד בזמן דלקת פעילה של מחלת קרוהן, אך על כך נדון בפרק נפרד. בשונה מטיפול קצר מועד עם שימוש בפורמולות, אנו נשאלים לעיתים קרובות לגבי תזונה מתמשכת בילדים עם מחלות מעי דלקתיות במצב רגיעה. במצב כזה, קיימת שונות רבה בין ההמלצות התזונתיות שנותנים מומחים שונים בתחום. כללית ניתן לסכם, כי מומלץ שתמעיטו ככל הניתן במוצרים עתירי סוכר לבן, מאכלים מטוגנים, שומן מן החי ומוצרים עם חומרי שימור מלאכותיים. מחקרים אפידמיולוגיים מצאו כי יתכן ומזונות אלו קשורים באופן כלשהו למחלות מעי דלקתיות, אך הקשר לא הוכח באופן ברור. 
חשוב לאזן בין איכות חיים טובה (שאצל ילדים קשורה גם לחופש תזונתי) לבין ההמלצות התזונתיות. חשוב גם לדעת שתזונה מגבילה מדי שאינה בפיקוח רפואי מסודר, עלולה לגרום לעיתים לחסרים תזונתיים ולירידה בכמות הקלוריות שאתם צורכים. לפיכך, אנו ממליצים שתהיו במעקב של דיאטנית ילדים, המנוסה במחלות מעי דלקתיות, ואשר תדע להתאים את תפריט התזונה הנכון באופן אישי לכל אחד ואחת מכם. התפריט והמלצות התזונה יתבססו בין השאר על סוג המחלה, מיקומה, המשקל והגובה שלכם, ומצב התזונה כפי שהוא משתקף בבדיקות דם שונות. 

2.    דאגו לעצמות
שנות הילדות הינן חשובות ביותר לבניית מסת העצם שתלווה אתכם לכל אורך החיים. במחלות מעי דלקתיות, קורה לעיתים שמסת העצם נפגעת, למרות שלרוב לא תחושו בזאת כלל. הדבר נובע בעיקר עקב מתווכי דלקת מאזור המעי הנגוע, שפוגעים בבניית העצם. הפגיעה שכיחה יותר במחלת קרוהן מאשר בקוליטיס כיבית, ונפוצה יותר ככל שהמחלה פעילה לאורך זמן, בילדים עם תת משקל ובילדים שעברו טיפול ארוך טווח בסטרואידים. חשוב לבדוק את צפיפות העצם במכון שמתמחה בילדים (בדיקה פשוטה, מהירה וזולה עם רמת קרינה זניחה ביותר). בכל מקרה חשוב לצרוך סידן בכמות מספקת (בעיקר מחלב ומוצריו), לעקוב אחר רמת ויטמין D בדם וליטול תוספת לפי הצורך, ולבצע פעילות גופנית נושאת משקל.  

3.    הישמרו מנזקי השמש
רוב התרופות המשמשות לטיפול במחלות מעי דלקתית מגבירות במעט את הסיכון לסרטן העור. מכיוון שהמוטו שלנו הוא לדאוג שהמחלה לא תפגע בשגרת החיים שלכם כילדים ובאיכות חייכם, אין למנוע מכם פעילות ששאר הילדים עושים בשמש. עם זאת, חשוב שתעשו זאת באופן בטוח על פי כללי "חכם בשמש": נסו להימנע משהייה בשמש בשעות החמות במיוחד, מרחו קרם הגנה עם מקדם הגנה גבוה, חבשו כובע ומשקפי שמש, והתלבשו בצורה שתגן על גופכם מקרינת השמש. 

4.     שימו לב למצב רוח 
מרגישים עצבות, מתח, בידוד חברתי או חרדה? בקשו עזרה! ילדים שחולים במחלות מעי דלקתיות עומדים בפני לא מעט קשיים ואתגרים, ולפעמים כדאי מאוד להיעזר באנשי מקצוע כדי להתמודד בצורה מוצלחת עם קשיי המחלה והשלכותיה. מתח נפשי עלול לעורר התלקחויות של המחלה, ולכן חשוב כל כך לרכוש כלים שיסייעו לכם להתמודד. אנו ממליצים לכם להצטרף לסדנאות ההתמודדות השונות בבתי החולים ברחבי הארץ. בנוסף, תוכלו לפנות לקו החם של העמותה הארצית לקרוהן וקוליטיס. 

5.    היו מודעים לגופכם
לימדו מה עושה לגופכם טוב ומה עושה לו רע. מזונות שונים עלולים לגרום לתחושות לא נעימות אצל ילדים מסוימים בזמן שהן לא תשפענה על אחרים. ככל שתהיו מודעים – כך תדעו ממה להימנע ובמה להתמיד, ותרגישו בריאים ונמרצים. 

6.    תאמו איתנו כל נטילת אנטיביוטיקה
לעיתים רופא הילדים ימליץ לכם ליטול תכשירים אנטיביוטיים לטיפול בזיהומים שונים, שלא קשורים למחלות מעי דלקתיות (כגון דלקת גרון וכד'). חשוב שתדעו כי תכשירים אנטיביוטיים מסוימים עשויים להועיל למחלות מעי דלקתיות, בעוד לתכשירים אחרים אין השפעה כזאת. לפיכך, כדאי להתאים את סוג האנטיביוטיקה במידת האפשר גם למחלת המעי הדלקתית. למעשה, כדאי שתתייעצו עם הגסטרואנטרולוג המטפל לפני נטילת כל תרופה שהיא. 

7.     דאגו להתחסן
רוב התרופות המיועדות לטיפול במחלות מעי דלקתיות מפחיתות את רמת הפעילות של מערכת החיסון, זאת על מנת לשלוט על הדלקת במעי. לפיכך, חשוב לוודא שאתם מחוסנים בצורה המיטבית.  קיימים שני סוגים עיקריים של חיסונים – חיסונים מומתים וחיסונים חיים (מוחלשים). חיסונים מומתים בטוחים לשימוש גם בזמן דיכוי חיסוני, אך רצוי בכל זאת להתחסן לפני התחלת טיפול תרופתי במווסתי מערכת חיסון, בכדי לאפשר תגובה מיטבית לחיסון. 

הוריכם ואתם צריכים לוודא שאתם מקבלים את כל החיסונים החיים הנחוצים עד 6-4 שבועות לפני תחילת טיפול מדכא חיסון. בשום אופן אין לחסן בחיסון חי בזמן טיפול מדכא חיסון. יחד עם זאת, אין לדחות טיפול במחלת מעי דלקתית רק לצורך מתן חיסון, שכן כמעט תמיד התועלת מהטיפול עולה על  הצורך בחיסון. יש להיוועץ בכל מקרה כזה עם הצוות המטפל.
יש חיסונים שמומלצים במיוחד לחולי מחלות מעי דלקתיות כגון שפעת עונתית, פנאומוקוק (דלקת ריאות), סרטן צוואר הרחם לבנות, ואבעבועות רוח (לא בזמן טיפול מדכא חיסון). כדאי לקבל המלצות פרטניות מהרופא המטפל בהתאם למצב המחלה וסוג הטיפול התרופתי. 

8.    הצטרפו למחקרים קליניים במאבק נגד המחלה
הרופאים שלכם מובילים מחקרים רבים בקרוהן וקוליטיס בילדים, בניסיונם למצוא את הטיפול האפקטיבי והיעיל ביותר למחלות אלה. לעיתים השתתפותכם במחקר כזה תאפשר לכם גם גישה לטיפולים מתקדמים או בדיקות חדשניות, שאינם זמינים עדיין באופן שגרתי. לפני הסכמה להצטרף למחקר, ודאו כי אתם מבינים היטב את אופי המחקר והחלופות. יש לכם את מלוא הזכות לסרב להשתתף במחקר ולעולם לא נכעס אם תעשו זאת. עם זאת, כדאי לזכור שהשתתפות חולים במחקר מספקת לנו את  הדרך הטובה ביותר, בעזרתה נוכל ללמוד ולשפר את הטיפול שאנו מעניקים לכם. 

 

אל תעשו!

9.    הימנעו בכל מחיר מעישון – כולל פסיבי
עישון הינו הגורם הסביבתי המשמעותי ביותר שזוהה עד היום, להחמרת מחלת הקרוהן. בנוסף לנזקיו הידועים, העישון הינו גורם סיכון מוביל להתלקחויות של מחלת הקרוהן ולמהלך מחלה קשה יותר. חולי קרוהן מעשנים סובלים מהתלקחויות רבות יותר, סיבוכים רבים יותר, צורך מרובה יותר בניתוחים, וסיכויים גדולים יותר להישנות הדלקת לאחר ניתוחים. 

10.    הימנעו מנטילת נוגדי דלקת שאינם סטרואידים (NSAIDS) כגון תכשירי איבופרופן (מותר תכשירי פאראצטמול ודיפירון)
תרופות נוגדות דלקת שאינם סטרואידים עלולות להחמיר מחלת מעי דלקתית, ולכן מומלץ להשתמש בחלופות.. כמובן שאם אין ברירה וחייבים להשתמש בתרופות הבלתי מומלצות, רצוי להשתמש במינון הנמוך ביותר ולזמן קצר ככל האפשר. 

11.    הימנעו משינויים בטיפול ללא תיאום עם הצוות המטפל
הצוות המטפל שלכם הוא "האבא והאמא" של מחלתכם. חשוב שתשאלו את הצוות שאלות לגבי האפשרויות הטיפוליות, כולל היתרונות והחסרונות של כל חלופה. אין תחליף לשיח כן ופתוח בין המשפחה לרופא המטפל, לצורך הבנה מלאה של הטיפול המוצע וההיגיון שבבסיסו. הורים, חשוב שגם הילדים החולים יהיו מעורבים בדיון ובהחלטה, כל אחד לפי רמת הבנתו ובגרותו. לאחר שנבחר יחד דרך טיפולית, חשוב שכל שינוי ייעשה רק בתיאום עם הצוות המטפל. לעולם לא נכעס אם תביעו דעות שונות, ותמיד נדאג להקשיב ולהסביר. גם אם אתם מרגישים שאתם זקוקים לחוות דעת רפואית נוספת - אל תהססו לשוחח איתנו על כך. זוהי זכותכם המלאה, אנו מכבדים אותה, ונשתדל לסייע לכם גם בתהליך זה ככל האפשר.

והעיקר, תהיו לנו בריאים!