מחלות מעי דלקתיות (ממ"ד) אצל ילדים נחשבות מחלות כרוניותמחלה כרונית מוגדרת כבעיה רפואית הנמשכת למעלה משלושה חודשים, משפיעה על הפעילות הרגילה של הילד, ודורשת אשפוזים רבים, טיפולים רפואיים אינטנסיביים וטיפולי בית. ילדים עם מחלות כרוניות בכלל ועם ממ"ד בפרט יכולים להיות חולים בתקופות ההתלקחות של המחלה או בריאים בתקופות ההפוגה שלה, אבל תמיד הם חיים עם מחלתם. המשמעות היא, התמודדות פיזית ורגשית לאורך כל הדרך. הבנת התהליכים הפסיכולוגיים אותם עובר הילד הינה שלב משמעותי בהתמודדות עם המחלה וסלילת הדרך לחיים בריאים ומאושרים יותר לילד ולסובבים אותו.
 
הקשר בין גוף לנפש
הזיקה ההדדית בין הגוף לנפש היא נושא מוכר וידוע. ספר ההבחנות הפסיכיאטרי האמריקאי, הV-- DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders ) , מייחד קטגוריה דיאגנוסטית מיוחדת לנושא זה (PFAMC). הפרק מציג דרכים שונות בהן גורמים פסיכולוגיים יכולים להשפיע על מחלה רפואית. גורמים מסוג זה יכולים לעודד היווצרות מחלה, לגרום להחרפתה וכן לפגוע בטיפול ובשיקום. הורים ומטפלים רבים אינם ערים מספיק למשמעויות של גורמים אילו. 
במאמר זה אציג את הקשר בין התופעות הגופניות לבין התופעות הרגשיות אצל ילדים החולים במחלות מעי דלקתיות ואת חשיבות ההכרה בקיומם של האספקטים הפסיכולוגיים.
    
ההשלכות הפסיכולוגיות של ההתמודדות הפיזיולוגית
ילדים החולים בממ"ד מבקרים לעיתים תכופות במרפאות ובבתי החולים. הם חווים כאבים, נזקקים לתרופות, במקרים רבים מחויבים בשמירה על דיאטות, בדיקות רבות ולעיתים גם לניתוחים. הטיפולים הרפואיים עלולים להכאיב לילדים, לעורר בהם פחד ולגרום להם לחוש בדידות, עצב, בושה ואשמה על הסבל שהם גורמים להוריהם. ילדים חולים עלולים להרגיש  שונים מחבריהם הבריאים. במקרים רבים, הפעילויות היומיומיות שלהם מוגבלות, ועליהם  לתכנן את צעדיהם מראש בשל ההגבלות השונות. כך לדוגמא, הם נדרשים לחשוב על זמינות של שירותים בכל מקום אליו הם מגיעים, או לוודא כי המזון שמותר להם לאכול הינו בנמצא.

אחת ההתמודדויות הקשות העומדת בפני חולי ממ"ד בכל הגילאים הינה הפגיעה בתפקוד היומיומי. אצל ילדים, התמודדות זו משמעותית ביותר, שכן השלכותיה פוגעות בכל תחומי החיים. כך למשל, ילדים חולי ממ"ד מרבים לשלשל ולכן נעדרים פעמים רבות מהגן, מבית הספר ומחוגים שונים. כתוצאה מכך הם עלולים לחוות קשיי הסתגלות למסגרת בה הם נמצאים, שכן היעדרות תכופה גורמת לניתוק מחברים ולירידה ברמת הלימודים. הילדים החולים חווים ירידה ביכולת הפיזית, ואצל ילדים קטנים ישנה גם תלות בהורה המטפל. כל אלה עלולים להביא להתפתחותם של מתח, סטרס, בושה, דיכאון, חרדה ותחושת אשמה. תופעות אלה יכולות לבוא לידי ביטוי מצד אחד בכעס ובתוקפנות, ומצד שני בהתבודדות, עצבות והתכנסות. לעיתים תיתכן גם נסיגה התפתחותית, ובגילאים מבוגרים יותר עלולה להתפתח מרידה בסמכות הרפואית, ההורית והבית ספרית.

דרכי ההתמודדות בגילאים השונים
דרך ההתמודדות של הילדים עם מחלתם משתנה בהתאם לגילם, לאישיותם ולמשפחתם:
פעוטות - כחלק מתהליך ההתפתחות הנורמלי, פעוטות מתחילים לפתח אמון בסיסי וביטחון בהוריהם בפרט ובעולם בכלל. לרוב, ילדים בגיל הרך אינם מבינים את מחלתם, אך הם חווים כאב, איסורים והגבלות כתוצאה ממנה. הם מזהים את החרדה והמתח אצל הוריהם, ולעיתים הם נאלצים להיפרד מההורים במהלך טיפולים מכאיבים. התנסויות כאלה עלולות לפגום ביחסי האמון של הילדים כלפי הוריהם. לפיכך, על ההורים לנסות, ככל האפשר, להימצא בחברת הילד החולה, להרגיעו ולנסות להסביר לו מה עומד להתרחש, כדי שידע למה לצפות, ולהפחית בכך את חרדותיו.

ילדים בגילאי הגן - בגיל זה מתחילים הילדים לפתח רגשות עצמאות. הם כבר מסוגלים להבין מה המשמעות של היותם חולים. שהותם בבית חולים או הזדקקותם לתרופות מציבות אתגר אל מול הצורך שלהם בעצמאות ובשליטה. ההורים יכולים לסייע בשלב זה על ידי הצבת גבולות ברורים בנושאים שונים בהם הילד חייב להיות ממושמע, כמו למשל נטילת תרופות או הימנעות ממזונות. ניתן לתת לילד אפשרויות בחירה במידת האפשר ("האם תרצה את התרופה האדומה לפני הכחולה?"), כדי לשמור על תחושת העצמאות והשליטה שלו. 

ילדים בגילאי בית ספר - ילדים בגילאי בית ספר מפתחים תחושת שליטה בסביבתם. הם יכולים לתאר סיבות למחלה, אך אלה אינן הגיוניות בהכרח. לילדים בגילאים אלה יש לעיתים קרובות מחשבות מאגיות, והם עלולים לחשוב שחלו במחלה בגלל שחשבו מחשבות רעות, היכו את אחיהם או הימרו את פי הוריהם. על ההורים לאפשר לילדם לקחת, ככל הניתן, אחריות על הטיפול במחלתו, ובכך לאפשר לו תחושת שליטה כלשהי. כמו כן, עליהם להסביר לילד שלמחשבותיו ולמעשיו אין חלק בגרימת המחלה.

ילדים בגילאי בית ספר תיכון - בגיל זה המתבגרים כבר מבינים היטב את מחלתם ואת דרכי הטיפול בה. בתקופה זו הנער או הנערה מייחסים חשיבות רבה למראה החיצוני שלהם ולחברים בני גילם. הם  עסוקים בהתבגרותם המינית ובפיתוח זהות עצמית מוגדרת. מחלות מעי דלקתיות עשויות לפגוע בהליך ההתבגרות הנורמלי. אחת התופעות הרווחות היא פגיעה בדימוי הגוף עקב תופעות כגון: ירידה במשקל, התנפחות כתוצאה מתופעות לוואי של תרופות, גדילה איטית, שלשול תכוף והתבגרות מינית מאוחרת. אצל המתבגרים קיימות תופעות של חרדה ודיכאון דווקא בשל יכולתם להבין את מצבם ואת המגבלות הכרוכות בו. הם עלולים להיות מוטרדים מעתידם, מכך שאינם יכולים לנבא מתי תתפרץ המחלה. לעיתים מתבגרים לא ישתפו פעולה ויפסיקו את הטיפול התרופתי או את המגבלות הדיאטניות על דעת עצמם. רבים מהם יכחישו את היותם חולים ולא ישתפו פעולה עם מטפליהם. חשוב מאוד לאפשר להם ליטול אחריות על הטיפול במחלתם ולא להתכחש לבעייתיות שהמחלה גורמת להם.

מודל ההתמודדות של רוס    
כדי להבין את ההתמודדות הנפשית עם המחלה, ניתן להיעזר במודל ההתמודדות-עם-אבדן של הפסיכיאטרית אליזבת קובלר רוס. מודל זה יכול להדגים את השלבים שעוברים ילדים (והוריהם) מרגע קבלת הידיעה על היותם חולים במחלת מעי דלקתית: 
שלב הכחשה - "הילד שלי בסדר גמור, הרופאים לא יודעים שום דבר, לא יכול להיות שילד כזה חמוד יסבול מבעיה, השלשול יחלוף והנה הוא כבר מרגיש יותר טוב.."
שלב הכעס - "למה לא גילו זאת בשלב ההיריון? למה לא אבחנו זאת מוקדם יותר? אולי אם היינו יודעים, היינו מצליחים למנוע זאת. זה בטח בא מהמשפחה שלך..."
שלב המיקוח -  בשלב זה יכולים להתמקח עם הרופא על טיפול ניסיוני מסוים, לנסות שיטות טיפוליות לא מקובלות (קמעות, תקשור וכו'). הילד יכול להבטיח שיתנהג טוב יותר אם רק המחלה תוסר ממנו, והמבוגר עשוי לתת "הבטחות לאלוהים" (למשל לחזור בתשובה בתמורה לריפוי).

שלב הדיכאון - "אין טעם להילחם, הכול אבוד. העתיד לא טומן בחובו שום סיכוי..." שלב זה מתאפיין בכניעה וייאוש, ובקושי לקבל טיעונים הגיוניים מצד הצוות המטפל.
שלב ההשלמה - זהו שלב הקבלה המתאפיין בהתמודדות שקולה עם המחלה. בשלב זה מפסיקים החולים ובני משפחתם להאשים אחרים במחלה, ומגבשים אסטרטגיה בריאה ומציאותית המתאימה את הקשיים לנסיבות.

לכאורה, המודל "מחייב" את המתמודד לעבור את כל חמשת השלבים כדי להגיע לתובנה והשלמה, אך למעשה המודל גמיש הרבה יותר ומאפשר לעבור כמה שלבים במקביל, במהירות, ואפילו לדלג על רובם. תמיכה נכונה עשויה לעזור לילד להגיע מהר יותר לשלב החמישי. ילדים שהגיעו לתובנה ולהשלמה מרגישים טוב יותר עם עצמם ועם סביבתם. השיפור במצב הנפשי מביא לשיפור במהלך המחלה, להתמדה ושיתוף פעולה בטיפול הרפואי, ולהפוגות (רמיסיות) ארוכות יותר משמעותית.

לסיכום, במאמר זה הוצגו האספקטים הרגשיים של ילדים החולים במחלות מעי דלקתיות. ההכרה בקיומם של גורמים רגשיים בהתמודדות עם מחלות אלו יכולה לעזור להורים ולבני המשפחה להבין מה קורה לילד החולה, ולדעת למה לצפות בגילאים השונים. הבנה זו חיונית לטיפול בילד, שכן היא עשויה לסייע לו בהתמודדויות הרבות העומדות בפניו, ולאפשר לו איכות חיים טובה יותר.