"אני אנהל את מחלתי ולא המחלה תנהל אותי"

מחלות מעי דלקתיות הן מחלות דלקתיות כרוניות של מערכת העיכול, המאופיינות על ידי שפעול יתר של מערכת החיסון. מדובר בשתי מחלות: מחלת קוליטיס כיבית ומחלת קרוהן.

השכיחות של מחלות אלו בארץ היא בין הגבוהות בעולם, ובין היתר חשוב לציין את השכיחות הגבוהה בקרב אנשים צעירים.

התמודדות עם מחלות אלו כוללת לא רק טיפול תרופתי במחלה עצמה אלה גם התייחסות  לאספקטים פסיכולוגיים וסוציואקונומיים.

בשל מורכבות הטיפול במחלות אלו נדרשת מעורבותם של מטפלים רבים ממכלול הצוות הרב תחומי, שמטרת כל אחד מהם היא לתרום על פי מומחיותו בתחום לרווחת המטופל. המטרה המשותפת היא להעניק למטופל את המידע העדכני והרלוונטי ביותר, וכן את הטיפול היעיל, הנגיש והבטיחותי ביותר.

מתוך ניסיון של כ-20 שנה  בעבודתי כאח מרכז תחום במרפאת מחלות מעי דלקתיות, גיבשתי 11 המלצות, שהייתי רוצה לשתף בהן את המטופלים: 

  1. בחרו את הצוות הרפואי - פנייה לקבלת יעוץ, טיפול ומעקב למרכזים ייעודיים לטיפול במחלות מעי דלקתיות (IBD). במרכזים אלו בדרך כלל נרכש הניסיון הטיפולי הרב ביותר, ובמרכזים אלו  גם לרוב פועל צוות רב תחומי מיוחד במקום. חשוב לציין שבמרכזי מחלות מעי דלקתיות קיים שירות של אח/ ות IBD בעלי ניסיון בתחום שמתפקידם: הכוונת המטופל, הדרכה ומתן מידע עדכני, וכן להיות הגורם המקשר בין המטופל לצוות המטפל .
  1. היו שותפים פעילים - חשוב מאוד להיות שותפים פעילים של הצוות המטפל גם במסירת מידע עדכני ויצירת קשר, גם בהקשבה להמלצות של הצוות, גם בבחירת המטפלים מתוך הצוות הרב תחומי, ובסופו של דבר גם בבחירת הטיפול המתאים ביותר. כדי להיות שותפים לטיפול נסו להבין את מהלך המחלה והליכי הטיפול באמצעות הדרכה פרטנית שתקבלו מאח/ות IBD שמטפלים בכם במרכז. אח/ות IBD יעזרו לכם לבנות תוכנית טיפול ומעקב יחודית שתעזור לכם לנהל את מחלתכם . 
  1. ודאו שמקורות המידע שלכם אמינים - בחירה כמקור מידע את "ד"ר גוגל" או את המכרים שסובלים "מאותה המחלה" או את השכנים שמכירם חולים "באותה המחלה" אינה מומלצת כלל. ההליכים שמתרחשים בגוף האדם הם תהליכים מאוד ייחודיים, ובכלל לא בטוח אם הטיפול שמקבל אדם אחר יתאים לכם או שסימני המחלה שמרגישים אחרים אפשר לשייך למחלתכם. לעיתים, שימוש במידע ממקורות לא מקצועיים יכול אפילו לגרום יותר נזק מתועלת. מקורות המידע המומלצים הם: רופאי IBD המומחים בתחום, אחים/ות IBD בעלי ניסיון בתחום, צוות רב תחומי המתמחה בטיפול בIBD, אתר העמותה הישראלית של חולי קרוהן וקוליטיס, אתרים וצוות של תוכניות תמיכה במטופלים עם IBD וקבוצות תמיכה המופעלות על ידי מומחים בתחום ה- IBD. המידע שניתן דרך המקורות הנ''ל נבדק ומאומת. 
  1. היענות ודבקות בטיפול - היענות ודבקות בטיפול הוא נושא חשוב נוסף ששווה לדבר עליו. להגעה בזמן לביקור מעקב או לקבלת טיפול בזמן יש משמעות גבוהה מאוד. למשל עיכוב בקבלת תרופה ביולוגית גורם לירידה ברמת התרופה בדם ולהיווצרות נוגדנים, כך שבעצם נוצר מצב שהתרופה מאבדת את האפקט הטיפולי שלה. עיכוב בביקורי מעקב או עיכוב בביצוע בדיקות עלול להביא למצב בו הצוות המטפל לא יזהה את סימני ההתלקחות מספיק  בזמן ,וכן יכול להביא למצב שהצוות המטפל לא יזהה תופעות לוואי של תרופות מסוימות . אי ביצוע ביקורים או בדיקות בזמן יכול לגרום לעיכובים מיותרים בקבלת אישורים להמשך הטיפול על ידי הקופות. 
  1. נהלו ועקבו אחר מחלתכם - ניהול ומעקב עצמי של המחלה מתחיל מבניית תוכנית טיפול ומעקב בעזרת אח/ות IBD בשיתוף מלא של המטופל. התוכנית תכלול תאריכים וסדר לקבלת טיפול, ומעקב רפואי. התוכנית תכלול גם תזכורות לביצוע בדיקות מעקב, חיסונים ובדיקות הדמיה על פי הצורך. 
  1. בצעו בדיקות מעבדה - כדי להעריך את יעילות הטיפול ולצורך מעקב של חומרת המחלה חשוב לבצע בדיקות דם וצואה. תדירות וצורך בבדיקות ייקבע על ידיי הצוות המקצועי ויהיה חלק מתוכנית הטיפול והמעקב שאח/ות IBD יבנו בשיתוף המטופל. להלן מספר בדיקות חשובות שתכלול התוכנית :
    • בדיקת צואה לקלפרוטקטין - חלבון המשתחרר מתאי דלקת במעי. בדיקה רגישה מאוד לאבחון וניטור של מחלות מעי דלקתיות.(לקריאה נוספת)
    • ספירת דם שכוללת בין היתר: (לקריאה נוספת)
      • המוגלובין Hb - מולקולה שנמצאת בתוך כדורית הדם האדומה ושנושאת את החמצן מהריאות אל הרקמות בגוף.
      • הכדוריות הלבנות WBC -  הן החיילות הקטנות של המערכת החיסונית בגופנו, והן נלחמות בפולשים ובהם: חיידקים, נגיפים ותאים סרטניים.
      • בדיקת טסיות PLATELETSי (PLT) - רכיבים בדם שלוקחים חלק בתהליך קרישת הדם - הטסיות אחראיות על ההיווצרות של קריש הדם ראשוני, ובכך תורמות להפסקת הדימום במקרה של פציעה.
    • בדיקת דם ביוכימית שכוללת בין היתר :
      • CRP - חלבון המיוצר בכבד ונמצא בדם. במצבים של דלקת חריפה הכבד מגורה ומייצר כמות רבה של חלבונים, ובהם גם של חלבון ה-CRP.
      • GOT,GPT- חלבונים המצויים בעיקר בכבד וברקמות אחרות ומשוחררים לדם כאשר תאים שמכילים אותם נפגעים (למשל כתגובה לטיפול תרופתי).
      • אלבומין Albumin - חלבון הדם הנפוץ ביותר. הוא נוצר בכבד ותפקידו העיקרי הוא שמירה על הנוזלים בתוך כלי הדם. ירידה בריכוז האלבומין גורמת לבריחת נוזלים מכלי הדם לרקמות ואז עלולות להיווצר בצקות. בנוסף, האלבומין מסייע בהעברת חומרים כימיים שונים כמו הורמונים, סידן ותרופות בזרם הדם.
      • ויטמין B12 - חשוב בבניית כדוריות אדומות, בהולכה עצבית ובניית החומר הגנטי והחלבונים בגוף. הוא נמצא במזונות שמקורם מן החי כמו בשר, דגים, ביצים ומוצרי חלב. נספג במעי הדק הסופי.
      • חומצה פולית (ויטמין B9) יFolic Acid  - ממלאת תפקיד חיוני ביצירת תאי דם במוח העצם. כמו כן היא חיונית להתפתחות ולתפקוד התקינים של מערכת העצבים המרכזית.
      • ברזל - בבדיקה זו בוחנים את רמת הברזל בדם. הברזל חיוני ליצירת ההמוגלובין, החלבון הנושא את החמצן בדם, וליצירת חלבונים רבים אחרים. 
      • טרנספרין - בדיקת דם לבירור רמת החלבון המוביל את הברזל בדם (טרנספרין). רמתו עולה בחוסר ברזל.
      • פריטין - פריטין הוא הצורה שבה נאגר הברזל בתאי הגוף והוא מורכב מברזל ומחלבון. הנתון המתקבל מצביע על כמות הברזל שאגורה בגוף ("מחסני הברזל").
    • בדיקת דם לרמת התרופה ונוגדנים:
      • ניתן למדוד את רמות התרופה והימצאות נוגדנים עצמיים כנגד התרופה בזמן אמת, ממש לפני מתן התרופה.
      • רמות התרופה עשויות לעזור בקביעת מינון התרופה, התדירות בה תינתן התרופה ובהחלטה האם יש מקום להחליף טיפול.
  1. שתפו את הצוות בכל בעיה או קושי - במידה וקיימת בעיה כלכלית ברכישת התרופות , בעיות הקשורות לתעסוקה או לימודים או כל בעיה הקשורה לרווחה, ניתן להתייעץ עם אח/ות IBD שיכולים להפנות לעובדת סוציאלית המומחית בתחום, לעמותות או קרנות שניתן להיעזר בהם ולרופא תעסוקתי.
  1. בדקו איזה שירותים נוספים ניתן לקבל - במרכזי IBD , כחלק מהשירות של הצוות הרב תחומי, ניתן לקבל טיפול על ידי פסיכולוג רפואי, דיאטנית קלינית מומחית בתחום IBD וכן טיפול ברפואה משלימה. שאלו את אח/ות IBD לגבי המידע על כל השירותים הניתנים במרכז. 
  1. המנעו מזיהומים - מבחינת כללי התנהגות ומניעת הדבקות בזיהומים, אנו ממליצים על שמירת שיגרת החיים , תוך מניעת סיכונים מיותרים, כגון לא להתקרב לאנשים מצוננים, ביצוע חיסונים ושמירה על כללי היגיינה. 
  1. שמרו על אורך חיים בריא - הפסקת עישון ופעילות גופנית סדירה נשמעת אולי בנאלית, אבל חשוב להבין שזה מגביר מאד את הסיכוי להשגת שליטה במחלה, ולהגיע מהר יותר, עד כמה שניתן, לתקופת ההפוגה ולתחזק אותה. 
  1. קנאביס רפואי - וכמובן אי אפשר שלא להתייחס היום לטיפול בקנאביס רפואי. הטיפול ניתן במרפאות קנאביס מיוחדות על ידי רופאים מורשים . חשוב להבין שהטיפול הוא סימפטומטי לגמרי, וניתן כטיפול משלים לטיפולים המקובלים. היום לא ניתן לקבל אישור לטיפול בקנאביס רפואי אם המטופל הפסיק או לא מקבל טיפול שהומלץ לו על ידי רופא  מומחה במחלות מעי דלקתיות.

 

לסיכום, הבנת תהליכי הטיפול על ידי המטופל והשתתפות פעילה של המטופל בתהליך הטיפולי עם הצוות הרב מקצועי מסייעים בהתמודדות עם המחלה ומהווים חלק משמעותי בהשגת שליטה במחלה.